Es fan preparatius per l’edició 2018 de la regata solidària “Carla” el 19 i 20 de maig

La síndrome de Rett és una malaltia que afecta el desenvolupament neurològic

La Regata Carla serà el 19 i 20 de maig a L’Espai Port de Sant Feliu de Guíxols, amb activitats complementàries que s’estan acabant de perfilar. A banda de la regata de dos dies, es vol fer una programació que podria incloure concerts, Market, Foodtrucks, inflables, tallers infantils, actuacions de hip-hop… No us ho podeu perdre!

 

(Ajuntament Sant Feliu de Guíxols)

Entrevistem Dolors Aixalà, mare de la Carla Griñó, desapareguda per la malaltia de la síndrome de Rett. La Regata Carla, impulsada inicialment pel matrimoni Griñó-Aixalà amb la col·laboració del Club Nàutic de Sant Feliu de Guíxols i l’Ajuntament de la ciutat, va néixer amb l’objectiu de donar a conèixer aquesta malaltia, sensibilitzar la societat, recaptar recursos sobre la recerca i promoure valors solidaris entre regatistes. Els fons recaptats es destinen a Institut d’Investigació Mèdica de Bellvitge (Idibell), encapçalat pel doctor Manel Esteller, per la investigació per curar la Síndrome de Rett.

L’abril de 2016 es va fer la primera Regata Carla, amb la voluntat de recaptar fons per ajudar la investigació i erradicació de la síndrome de Rett. Sant Feliu de Guíxols va acollir les dues primeres regates i ara fa la tercera. Com orienten aquesta tercera edició?

Amb molta il·lusió i amb el convenciment que l’Ajuntament, el club nàutic i tota la ciutat faran que sigui una festa bonica i arrelada a Sant Feliu de Guíxols. El nostre objectiu no és cap altre que tothom conegui aquesta malaltia i la capacitat que tenim tots d’ajudar a la recerca per curar la malaltia.

La regata és un homenatge a la Carla? O una oportunitat per a mostrar el nostre costat més solidari? O és les dues coses a la vegada?

És tot plegat, tot junt. És molt emotiu veure que la Carla segueix molt present entre nosaltres i que moltes persones hagin sentit a parlar de la síndrome de Rett per la Regata Carla. Ara també es parla d’ella a través de la iniciativa Carla Bombons, elaborats per Oriol Balaguer. Els beneficis també van dedicats a la recerca científica. La Carla no podrà tornar mai, però sí que podem ajudar moltes altres nenes que pateixen la síndrome de Rett a curar-se.

En tot aquest temps vostès han anat veient l’evolució d’aquesta malaltia (síndrome de Rett), i s’apunta que la investigació ha fet importants avenços, fins i tot per veure un horitzó més esperançador. Creuen vostès que ens estem acostant al final de la malaltia o, encara dissortadament, n’estem lluny?

És un tema essencialment de diners. Tots ho sabem, la recerca és molt cara, i la investigació també ho és molt. A més, parlem de malalties minoritàries, tot ho complica. Ara bé, com més insistim, entre tots, més podran fer els investigadors i més ràpid podrem avançar. Per això tota ajuda és benvinguda, tota.

Sant Feliu de Guíxols va ser la primera, segona i enguany tercera edició d’aquest esdeveniment. Com va sortir la idea de fer una regata?

El club es va oferir de seguida a organitzar la regata i s’han implicat personalment i professionalment en la festa de la Carla. Són grans persones i han agafat aquest repte durant els 3 anys amb tanta il·lusió i complicitat que ens emociona. Hem establert uns vincles molt bonics, inesborrables.

Què dirien a la població de Sant Feliu de Guíxols per tal que aquesta primavera s’acostin al port i segueixin aquesta iniciativa?

Que es tracta d’una festa, de compartir una bona estona i somriure amb la mateixa tendresa que ho fan les nenes que pateixen Rett… Que vinguin a gaudir del dia!